CONSIDÉRANT que la maladie de Batten est une affection héréditaire qui survient lorsque les deux parents sont porteurs du gène défectueux ; et

50 25 CONSIDÉRANT que les frères et sœurs des enfants atteints de la maladie de Batten ont une chance sur quatre d'être également affectés par la maladie, une chance sur 100 d'être porteurs et une chance sur 100 de ne pas être porteurs du gène défectueux ; et

CONSIDÉRANT qu' environ 14,000 personnes dans le monde vivent avec l'une des 13 formes connues de la maladie de Batten ; et

CONSIDÉRANT que les symptômes de cette maladie mortelle comprennent généralement une perte de la vision conduisant à la cécité, l'incapacité de marcher, de parler ou d'avaler, nécessitant souvent l'insertion chirurgicale d'un tube pour l'alimentation, une personnalité et des changements de comportement, des crises fréquentes, un déclin intellectuel, une perturbation et une perte de la parole, la démence et d'autres affections débilitantes ; et

CONSIDÉRANT que la maladie de Batten touche toutes les populations de la même manière, indépendamment de la race, de l'origine ethnique ou du sexe ; et

CONSIDÉRANT qu'il existe actuellement peu d'options thérapeutiques pour cette maladie et que les essais cliniques et les travaux de recherche ont été considérablement retardés, voire complètement interrompus, en raison du paysage actuel de l'industrie biotechnologique ; et

ATTENDU QUE la Batten Disease Support, Research, & Advocacy Foundation (BDSRA) mène l'effort collectif, avec de nombreuses fondations de la famille Batten, pour promouvoir et soutenir financièrement une recherche médicale de niveau international visant à trouver des traitements efficaces dans le but de trouver un remède ; et

ATTENDU QUE la BDSRA offre une grande variété de soutien aux patients, aux frères et sœurs, aux familles et aux soignants par le biais de ses ressources d'information, de sa conférence annuelle des familles, ainsi que de diverses activités virtuelles et d'offres de programmes ; et

CONSIDÉRANT qu' il reste encore beaucoup à faire pour sensibiliser le public à la maladie de Batten afin de favoriser un diagnostic précoce, un dépistage des porteurs, une prise en charge et un traitement adéquats, ainsi qu'un soutien à la recherche ;

C'est pourquoi, moi, Glenn Youngkin, je reconnais par la présente 9, 2024, comme la journée de sensibilisation à la maladie de Batten dans le COMMONWEALTH DE VIRGINIE, et j'attire l'attention de tous nos concitoyens sur cette célébration.