CONSIDÉRANT que la démence infantile est un terme générique représentant plus de 100 conditions génétiques qui provoquent un déclin neurocognitif chez les enfants, conduisant à une perte progressive des fonctions cognitives et motrices, ce qui a un impact significatif sur la qualité de vie des enfants affectés et de leurs familles ; et

CONSIDÉRANT que la maladie de Niemann-Pick de type C (NPC), l'une des démences infantiles, a des effets dévastateurs sur les enfants, entraînant de graves handicaps physiques et cognitifs, et que la plupart des enfants atteints de cette maladie ne vivent pas jusqu'à l'âge adulte ; et

CONSIDÉRANT que le manque de sensibilisation et de compréhension du public, des professionnels de la santé et des décideurs politiques à l'égard de la démence infantile contribue à des difficultés considérables pour obtenir des diagnostics opportuns, des soins appropriés et des traitements efficaces pour les enfants affectés ; et

ATTENDU QUE des organisations comme AbbyStrong Fights NPC se consacrent à la sensibilisation, au plaidoyer en faveur de changements politiques et au financement de recherches essentielles pour trouver des traitements et, à terme, des remèdes aux démences infantiles ; et

CONSIDÉRANT que les cadres réglementaires, politiques et commerciaux doivent être renforcés afin d'accélérer la recherche, l'approbation et la mise à disposition de nouveaux traitements pour les démences infantiles, en veillant à ce que les thérapies prometteuses parviennent aux enfants qui en ont besoin sans retards inutiles ni restrictions arbitraires de la disponibilité pour les patients ; et

ATTENDU QUE la Journée de la démence infantile en Virginie honore et soutient les enfants et les familles touchés par ces maladies dévastatrices et encourage la communauté à s'engager dans des activités qui favorisent la sensibilisation et le financement de la recherche en cours et des services de soutien ; et

CONSIDÉRANT que les citoyens sont invités à s'informer sur les démences infantiles, à soutenir les familles touchées et à contribuer aux efforts visant à trouver des traitements et des remèdes efficaces pour ces maladies ;

C'est pourquoi je, Glenn Youngkin, reconnais par la présente 18, 2024, comme la JOURNÉE DE LA DÉMENCE DE L'ENFANT dans le COMMONWEALTH DE VIRGINIE, et j'attire l'attention de tous nos concitoyens sur cette célébration.