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Image d'en-tête de la proclamation

En vertu de l'autorité conférée par la Constitution de Virginie au gouverneur de l'État de Virginie ( Commonwealth of Virginia), il est officiellement reconnu par la présente :

Mois de sensibilisation à la maladie de Fabry

CONSIDÉRANT que la maladie de Fabry est une maladie héréditaire progressive et multisystémique qui provoque chez les enfants et les adultes de nombreux symptômes qui diminuent leur qualité de vie et peuvent entraîner une mort prématurée due à des crises cardiaques, des accidents vasculaires cérébraux et des insuffisances rénales ; et

CONSIDÉRANT que la maladie de Fabry est due à un déficit de l'enzyme lysosomale alpha-galactosidase A qui entraîne une accumulation nocive de lipides dans l'organisme et un dysfonctionnement cellulaire ; et

CONSIDÉRANT que les personnes atteintes de la maladie de Fabry souffrent de douleurs chroniques aux extrémités, d'une sensibilité à la température et de problèmes gastro-intestinaux dès l'enfance ; et

CONSIDÉRANT que les adultes peuvent être victimes d'un accident vasculaire cérébral, d'une insuffisance rénale et/ou cardiaque, d'une maladie pulmonaire et d'une perte d'audition à un âge relativement jeune ; et 

CONSIDÉRANT qu' il existe des traitements efficaces pour réduire les symptômes et ralentir l'apparition des lésions organiques, mais que la maladie est souvent sous-diagnostiquée, mal diagnostiquée ou n'est diagnostiquée qu'après l'apparition de lésions organiques irréversibles ; et

CONSIDÉRANT que la maladie de Fabry est héréditaire et liée à l'X, qu'elle touche environ 1 sur 40,000 à 60,000 hommes selon les National Institutes of Health, et que l'incidence de la maladie peut être deux fois plus élevée chez les femmes, qui présentent généralement des symptômes moins prononcés ; et

CONSIDÉRANT que le dépistage chez les nouveau-nés a permis de détecter un nombre plus élevé que prévu de personnes atteintes de la maladie de Fabry, probablement en raison de la reconnaissance de formes tardives et variables de la maladie qui n'avaient pas été diagnostiquées auparavant ; et

CONSIDÉRANT que le mois d'avril a pour but de sensibiliser le public et les experts médicaux à la maladie de Fabry, afin d'intensifier la recherche en vue d'une guérison définitive ;

C'est pourquoi, moi, Glenn Youngkin, je reconnais par la présente le mois d'avril 2024 comme le Mois de la sensibilisation à la maladie de la fibrose kystique dans le COMMONWEALTH DE VIRGINIE, et j'attire l'attention de tous nos concitoyens sur cette célébration.