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Proclamations

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Image d'en-tête de la proclamation

En vertu de l'autorité conférée par la Constitution de Virginie au gouverneur de l'État de Virginie ( Commonwealth of Virginia), il est officiellement reconnu par la présente :

Mois de sensibilisation à la maladie de Fabry

CONSIDÉRANT que la maladie de Fabry est une maladie héréditaire progressive et potentiellement mortelle causée par des variantes du gène GLA, qui entraîne une accumulation nocive de lipides dans de nombreux organes et systèmes, notamment le cœur, le cerveau, les reins, les poumons et les systèmes nerveux, auditif et digestif ; et

CONSIDÉRANT que les personnes atteintes de la maladie de Fabry souffrent souvent de douleurs chroniques aux extrémités, d'une diminution de la capacité à transpirer, d'une intolérance à la chaleur et d'une surchauffe, ainsi que de complications gastro-intestinales dès l'enfance ; et

CONSIDÉRANT que les adultes atteints de la maladie de Fabry peuvent également être confrontés à un risque accru d'accident vasculaire cérébral, d'insuffisance rénale, d'insuffisance cardiaque, de maladie pulmonaire et de perte d'audition à un âge relativement jeune ; et

ATTENDU QUE le dépistage de la maladie de Fabry chez les nouveau-nés est effectué dans plusieurs États et que des études indiquent une prévalence plus élevée - environ 1 chez 4,128 nouveau-nés - que celle précédemment estimée 1 chez 50,000, ce qui suggère que de nombreux enfants et adultes ne sont pas diagnostiqués et ne reçoivent pas de traitement ; et

CONSIDÉRANT qu'un diagnostic précoce par le biais d'un test génétique et un traitement opportun sont essentiels pour réduire les effets néfastes sur la santé et prévenir les complications potentiellement mortelles, et qu'il existe actuellement trois traitements approuvés par la FDA qui peuvent réduire les symptômes et ralentir la progression des lésions organiques ;

C'est pourquoi, moi, Abigail D. Spanberger, je reconnais par la présente le mois d' avril 2026 comme le Mois de la sensibilisation à la maladie de FABRY dans le COMMONWEALTH DE VIRGINIE, et j'attire l'attention de tous nos concitoyens sur cette célébration.