Renforcer l'esprit de la Virginie
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En vertu de l'autorité conférée par la Constitution de Virginie au gouverneur de l'État de Virginie ( Commonwealth of Virginia), il est officiellement reconnu par la présente :
GM1 Journée de sensibilisation à la gangliosidose
ATTENDU QUE la GM1 Gangliosidose est une maladie héréditaire rare qui entraîne une neurodégénérescence et une perte progressive des capacités jusqu'à la mort, laissant les enfants, les adolescents et les adultes handicapés avec d'importants handicaps physiques et de développement ; et
ATTENDU QUE la GM1 Gangliosidose est gravement sous-diagnostiquée et mal diagnostiquée et qu'elle n'est présente que chez 1 sur 100,000 - 200,000 naissances vivantes ; et
CONSIDÉRANT que le manque de sensibilisation du public et de visibilité de la GM1 Gangliosidose contribue à un sous-diagnostic et à des difficultés d'accès à des services spécialisés ainsi qu'à une réadaptation et à un soutien adéquats ; et
CONSIDÉRANT que le diagnostic précoce de la GM1 Gangliosidose est important pour assurer une prise en charge opportune des complications cliniques, un conseil génétique et, le cas échéant, un traitement et des remèdes thérapeutiques ; et
ATTENDU QUE l' objectif est de sensibiliser à cette maladie lysosomale héréditaire rare, connue sous le nom de GM1 Gangliosidose, et d'accroître la précision et la rapidité de son diagnostic ; et
C'est pourquoi je, Glenn Youngkin, déclare le mois de mai 23, 2023, Journée de sensibilisation au GANGLIOSIDOSE1 dans l'Union européenne Commonwealth of Virginia, et j'attire l'attention de nos concitoyens sur cette célébration.
