CONSIDÉRANT que la leucoencéphalopathie avec atteinte du tronc cérébral et de la moelle épinière et élévation du taux de lactate (LBSL) est une maladie neurodégénérative génétique extrêmement rare qui se déclare principalement dans la petite enfance ou l'enfance, avec une prévalence inférieure à 1 sur 1,000,000 personnes et seulement environ 100 à 200 cas connus dans le monde entier à l'heure actuelle 2023 à 2025; et

CONSIDÉRANT que la LBSL est à la fois une maladie mitochondriale et une forme de leucodystrophie, affectant la substance blanche du système nerveux central, avec une atteinte caractéristique des voies du tronc cérébral et de la moelle épinière ; et

CONSIDÉRANT que la plupart des personnes affectées commencent à développer des problèmes de mouvement pendant l'enfance ou l'adolescence ; cependant, chez certaines personnes, ces problèmes ne se développent pas avant l'âge adulte ; et

CONSIDÉRANT que les personnes atteintes de LBSL présentent une rigidité musculaire anormale (spasticité), des difficultés à coordonner les mouvements (ataxie) et une diminution du sens de la position (proprioception) et des vibrations dans les membres, en particulier dans les jambes, ce qui rend la marche difficile ; et

CONSIDÉRANT que les présentations infantiles précoces du LBSL peuvent être dévastatrices, avec notamment des crises d'épilepsie, un retard global de développement et une hypotonie sévère, entraînant souvent une dépendance totale en matière de soins et parfois une mort prématurée ; et

CONSIDÉRANT que les personnes affectées peuvent développer des crises récurrentes (épilepsie), des difficultés d'élocution (dysarthrie), des problèmes d'apprentissage et un léger déclin cognitif, et que certaines sont vulnérables à des épisodes de détérioration neurologique réversible déclenchés par un traumatisme crânien mineur ou une maladie fébrile ; et

CONSIDÉRANT que la "petite mais puissante" communauté mondiale de patients, de familles et de soignants s'est réunie pour trouver un remède à ce trouble dévastateur, car il n'existe actuellement aucun remède ou traitement disponible et, en raison de son extrême rareté, il n'est souvent pas diagnostiqué ou mal diagnostiqué ; et

CONSIDÉRANT qu'une sensibilisation et une éducation accrues à l'égard du LBSL permettront d'améliorer le diagnostic, le soutien aux familles, la recherche et les objectifs de traitement futurs ;

C'est pourquoi, moi, Glenn Youngkin, je reconnais par la présente le mois de septembre 20, 2025, comme étant la journée de sensibilisation à la LBSL dans le COMMONWEALTH DE VIRGINIE, et j'attire l'attention de tous nos concitoyens sur cette célébration.