Renforcer l'esprit de la Virginie
Renforcer l'esprit de la Virginie
Renforcer l'esprit de la Virginie
Renforcer l'esprit de la Virginie
En vertu de l'autorité conférée par la Constitution de Virginie au gouverneur de l'État de Virginie ( Commonwealth of Virginia), il est officiellement reconnu par la présente :
Journée de sensibilisation à la LBSL
CONSIDÉRANT que la leucoencéphalopathie avec atteinte du tronc cérébral et de la moelle épinière et élévation du taux de lactate (LBSL) est une maladie neurodégénérative génétique extrêmement rare qui se déclare principalement dans la petite enfance ou l'enfance ; et
CONSIDÉRANT que la LBSL est à la fois une maladie mitochondriale et une forme de leucodystrophie, affectant la matière blanche du cerveau et du système nerveux ; et
CONSIDÉRANT que la plupart des personnes affectées commencent à développer des problèmes de mouvement pendant l'enfance ou l'adolescence ; cependant, chez certaines personnes, ces problèmes ne se développent pas avant l'âge adulte ; et
CONSIDÉRANT que les personnes atteintes de LBSL présentent une rigidité musculaire anormale (spasticité), des difficultés à coordonner les mouvements (ataxie) et une incapacité à percevoir la position de leurs membres ou les vibrations de leurs membres, en particulier les jambes, ce qui rend la marche difficile ; et
CONSIDÉRANT que les personnes affectées peuvent développer des crises récurrentes (épilepsie), des difficultés d'élocution (dysarthrie), des problèmes d'apprentissage, une légère détérioration des fonctions mentales et sont vulnérables à des complications graves à la suite d'un traumatisme crânien mineur, qui peut entraîner une perte de conscience, d'autres problèmes neurologiques réversibles ou de la fièvre ; et
CONSIDÉRANT que la "petite mais puissante" communauté mondiale de patients, de familles et de soignants s'est réunie pour trouver un remède à cette maladie dévastatrice, qui est actuellement incurable et pour laquelle aucun traitement n'est disponible ; et
CONSIDÉRANT qu'une sensibilisation et une éducation accrues à l'égard du LBSL permettront d'améliorer le diagnostic, le soutien aux familles, la recherche et les objectifs de traitement futurs ;
C'est pourquoi je, Glenn Youngkin, reconnais par la présente le mois de septembre 20, 2023, comme la journée de sensibilisation à la LBSL sur le site Commonwealth of Virginia et attire l'attention de nos concitoyens sur cette célébration.
