Renforcer l'esprit de la Virginie
Renforcer l'esprit de la Virginie

En vertu de l'autorité conférée par la Constitution de Virginie au gouverneur de l'État de Virginie ( Commonwealth of Virginia), il est officiellement reconnu par la présente :
Journée de sensibilisation à la LGMD
CONSIDÉRANT que la dystrophie musculaire des ceintures (LGMD) est une maladie neuromusculaire rare qui provoque une faiblesse et une déperdition musculaires progressives ; et
CONSIDÉRANT que la LGMD affecte le plus souvent les muscles les plus proches du corps (muscles proximaux), en particulier les épaules, les bras, la région pelvienne et les cuisses ; et
CONSIDÉRANT que la LGMD n'est pas une maladie unique mais un groupe de maladies neuromusculaires héréditaires et génétiques dont plus de 30 sous-types ont été identifiés à ce jour ; et
CONSIDÉRANT que la LGMD touche environ 2 personnes sur 100,000 dans le monde entier ; et
CONSIDÉRANT que la LGMD est présente dans tous les groupes ethniques et qu'elle touche aussi bien les hommes que les femmes ; et
CONSIDÉRANT que les symptômes de la LGMD peuvent apparaître dès l'enfance, l'adolescence ou l'âge adulte ; et
CONSIDÉRANT que la LGMD est une maladie progressive et débilitante qui a un impact profond sur la qualité de vie des personnes touchées et de leurs familles ; et
CONSIDÉRANT que les personnes et les familles vivant avec une LGMD sont souvent confrontées à un retard de diagnostic, à des difficultés d'accès aux experts médicaux et à une disponibilité limitée des traitements ou des services de soutien ; et
CONSIDÉRANT que, bien que des progrès importants soient réalisés grâce aux recherches en cours sur les causes génétiques de la LGMD, il n'existe toujours pas de remède connu ni de traitement définitif ; et
CONSIDÉRANT que, bien que le public connaisse certaines maladies rares, telles que la sclérose latérale amyotrophique (SLA), de nombreux patients et familles touchés par la LGMD supportent une charge importante en matière de sensibilisation et de promotion des traitements ; et
CONSIDÉRANT qu'une collaboration mondiale de fondations axées sur le LGMD et de personnes vivant avec le LGMD a organisé une journée internationale de sensibilisation en septembre 30, 2025, et que le Commonwealth de Virginie se joindra aux patients, aux soignants, aux professionnels de la santé, aux chercheurs et aux défenseurs de cette cause pour célébrer cette journée ;
C'est pourquoi, moi, Glenn Youngkin , je reconnais par la présente le mois de septembre 30, 2025, comme la journée de sensibilisation au LGMD dans le COMMONWEALTH DE VIRGINIE, et j'attire l'attention de tous nos concitoyens sur cette célébration.