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Image d'en-tête de la proclamation

En vertu de l'autorité conférée par la Constitution de Virginie au gouverneur de l'État de Virginie ( Commonwealth of Virginia), il est officiellement reconnu par la présente :

Journée de sensibilisation à la lissencéphalie

CONSIDÉRANT que la lissencéphalie est une malformation cérébrale rare et incurable causée par des facteurs génétiques et non génétiques qui font que le cerveau présente peu ou pas de crêtes et de plis, ce qui lui donne un aspect lisse ; et

ATTENDU QUE l 'on estime qu'environ 1 sur 100,000 personnes naissent avec cette maladie rare ; et

CONSIDÉRANT que de nombreux enfants diagnostiqués avec une lissencéphalie ont une espérance de vie considérablement réduite, beaucoup d'entre eux ne dépassant pas l'âge de 10; et

CONSIDÉRANT que les personnes atteintes de lissencéphalie peuvent souffrir d'hypertonie, d'épilepsie, de troubles de la déglutition, de retards de développement, de spasmes musculaires, de différences congénitales entre les membres, etc.

CONSIDÉRANT qu' il est impératif de répondre aux besoins médicaux complexes des personnes atteintes de lissencéphalie dès le début de leur vie pour aider les familles à s'occuper avec succès de leurs enfants à la maison, et que l'éducation, la sensibilisation et le soutien sont absolument nécessaires ; et

CONSIDÉRANT qu' il convient qu'un jour par an soit mis à part et reconnu comme la Journée de sensibilisation à la lissencéphalie ; et

CONSIDÉRANT que les citoyens, les patients, les soignants, les professionnels de la santé, les agences et les organisations sont encouragés à s'informer sur la lissencéphalie et à soutenir les familles lors de la Journée de sensibilisation à la lissencéphalie ;

C'est pourquoi, moi, Glenn Youngkin , je reconnais par la présente le mois de septembre 8, 2025, comme la journée de sensibilisation à la lissencéphalie dans le COMMONWEALTH DE VIRGINIE, et j'attire l'attention de tous nos concitoyens sur cette célébration.