Renforcer l'esprit de la Virginie
Renforcer l'esprit de la Virginie

En vertu de l'autorité conférée par la Constitution de Virginie au gouverneur de l'État de Virginie ( Commonwealth of Virginia), il est officiellement reconnu par la présente :
Journée de sensibilisation au syndrome de Malan
CONSIDÉRANT que le syndrome de Malan est une maladie génétique rare causée par une mutation du gène NFIX (Nuclear Factor One X) situé sur le bras court (appelé « p ») du chromosome 19 à la position 13.2; et
CONSIDÉRANT que le syndrome de Malan se caractérise par une croissance excessive, une déficience intellectuelle, une déficience visuelle et/ou auditive, des anomalies squelettiques, l'épilepsie et l'anxiété ; et
CONSIDÉRANT que le syndrome de Malan a été identifié pour la première fois chez l'2010 , et associé à une mutation du gène NFIX ; et
CONSIDÉRANT que le syndrome de Malan touche environ 350 s de personnes dans le monde ; et
CONSIDÉRANT qu’ il existe actuellement en Virginia 8 familles connues touchées par le syndrome de Malan ; et
CONSIDÉRANT que la mission de la Fondation pour le syndrome de Malan est d'améliorer la vie des personnes et des familles touchées par le syndrome de Malan dans la communauté mondiale par le biais du soutien, de la sensibilisation et de la recherche ; et
CONSIDÉRANT que le Commonwealth of Virginia reconnaît l'importance de sensibiliser et de soutenir les personnes et les familles touchées par le syndrome de Malan ;
PAR CONSÉQUENT, JE, Glenn Youngkin , déclare par la présente le mois d'août 19, 2025, « JOURNÉE DE SENSIBILISATION AU SYNDROME DE MALAN » dans l'ÉTAT DE VIRGINIE, et j'invite tous nos citoyens à célébrer cet événement.