Renforcer l'esprit de la Virginie
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En vertu de l'autorité conférée par la Constitution de Virginie au gouverneur de l'État de Virginie ( Commonwealth of Virginia), il est officiellement reconnu par la présente :
Journée mondiale de MSD
CONSIDÉRANT que le déficit en sulfatase multiple (DSM) est une maladie génétique rare, progressive et neurodégénérative causée par l'accumulation de déchets cellulaires dans tout l'organisme, entraînant une régression neurologique et des symptômes multisystémiques qui affectent principalement le cerveau, la peau et le squelette ; et
ATTENDU QUE le TMS affecte 1 chez 500,000 individus, et qu'il y a eu peu de recherche jusqu'à ces dernières années en raison du manque de viabilité commerciale du traitement ; et
CONSIDÉRANT que les TMS affectent statistiquement 750 enfants aux États-Unis et plus de 15,000 dans le monde entier ; et
ATTENDU QUE les enfants atteints de TMS ne vivent généralement pas au-delà de leur 13e anniversaire ; et
CONSIDÉRANT qu' à l'adresse 2021, des familles de personnes atteintes de TMS du monde entier se sont réunies pour créer la première Journée mondiale des TMS ; et
CONSIDÉRANT que la date choisie dans 2021 était juillet 30 en l'honneur de feu le professeur Thomas Dierks, l'un des chercheurs qui a décrit pour la première fois la cause biologique des TMS et dont l'équipe a identifié le gène SUMF1 qui code pour l'enzyme génératrice de formylglycine déficiente chez les enfants atteints de TMS ; et
ATTENDU QUE la Journée mondiale des TMS rend hommage aux personnes touchées par le déficit en sulfatase multiple et sensibilise l'ensemble de la Virginie et de ses zones d'influence ;
C'est pourquoi, moi, Glenn Youngkin , je reconnais par la présente 30, 2024, comme la JOURNÉE MONDIALE DES TMS dans le COMMONWEALTH DE VIRGINIE, et j'attire l'attention de tous nos concitoyens sur cette célébration.
