Renforcer l'esprit de la Virginie
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En vertu de l'autorité conférée par la Constitution de Virginie au gouverneur de l'État de Virginie ( Commonwealth of Virginia), il est officiellement reconnu par la présente :
Journée de sensibilisation au syndrome de Pitt Hopkins
CONSIDÉRANT que le syndrome de Pitt Hopkins est une maladie neurologique rare et grave causée par une mutation ou une délétion spontanée sur le chromosome 18; et
ATTENDU QUE le syndrome de Pitt Hopkins se caractérise par des retards de développement, une déficience intellectuelle modérée à sévère, des problèmes respiratoires, une épilepsie ou des crises récurrentes, des problèmes gastro-intestinaux et des traits faciaux particuliers ; et
CONSIDÉRANT qu' environ 1,500 personnes dans le monde ont été diagnostiquées avec le syndrome de Pitt Hopkins ; cependant, étant donné que le gène n'a été découvert qu'en 2007, il y a probablement beaucoup d'autres cas qui n'ont pas été diagnostiqués ; et
CONSIDÉRANT que , compte tenu de sa rareté, les groupes de soutien en ligne jouent un rôle essentiel pour les individus, les familles et leurs proches en leur permettant de se connecter et d'accroître la sensibilisation ; et
ATTENDU QUE la communauté Pitt Hopkins célèbre chaque année le 18e septembre comme Journée internationale de sensibilisation au syndrome de Pitt Hopkins afin de sensibiliser le public et de financer la recherche sur ce syndrome, et que cette date a été choisie pour attirer l'attention sur le fait qu'il s'agit d'une maladie causée par une mutation spontanée ou une délétion sur le chromosome 18e ;
Par conséquent, je soussigné, Glenn Youngkin, , reconnais par la présente 18, 2023, comme la journée de sensibilisation au syndrome de Pitt Hopkins dans le COMMONWEALTH DE VIRGINIE et attire l'attention de nos concitoyens sur cette célébration.
