CONSIDÉRANT que le syndrome de Sanfilippo, également connu sous le nom de MPS III, est une maladie génétique rare qui touche principalement les enfants et entraîne un déclin neurologique progressif, des troubles cognitifs graves et une réduction de la durée de vie ; et

CONSIDÉRANT que la Journée mondiale de sensibilisation au syndrome de Sanfilippo, célébrée chaque année sur le site 16, vise à sensibiliser à cette maladie rare, à soutenir les familles touchées et à encourager les initiatives de recherche ; et

ATTENDU QU'il n'existe actuellement aucun traitement ou remède approuvé par la FDA pour le syndrome de Sanfilippo, d'où l'importance cruciale d'un diagnostic précoce et d'un financement de la recherche ; et

CONSIDÉRANT que les familles touchées par le syndrome de Sanfilippo sont confrontées à d'immenses défis émotionnels, financiers et de soins, nécessitant souvent un soutien permanent et des soins médicaux spécialisés ; et

CONSIDÉRANT qu' il est essentiel d'informer nos communautés sur le syndrome de Sanfilippo afin de favoriser la compréhension, la compassion et le soutien des personnes touchées et de leurs familles ; et

CONSIDÉRANT que les efforts visant à faire progresser la recherche et à sensibiliser le public sont essentiels pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du syndrome de Sanfilippo et mettre au point des traitements efficaces ; et

CONSIDÉRANT qu' en ce jour, nous rendons hommage à la force et à la résilience des personnes et des familles touchées par le syndrome de Sanfilippo et reconnaissons les efforts inlassables des chercheurs, des professionnels de la santé et des défenseurs des droits de l'homme qui s'efforcent de faire la différence ; et

CONSIDÉRANT que le Commonwealth de Virginie reconnaît l'importance de soutenir les communautés atteintes de maladies rares et de promouvoir l'équité en matière de santé pour tous les citoyens ; et

C'est pourquoi, moi, Glenn Youngkin , je reconnais par la présente 16, 2025, comme la journée de sensibilisation à la SANFILIPPO dans le COMMONWEALTH DE VIRGINIE, et j'attire l'attention de tous nos concitoyens sur cette célébration.