Renforcer l'esprit de la Virginie
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En vertu de l'autorité conférée par la Constitution de Virginie au gouverneur de l'État de Virginie ( Commonwealth of Virginia), il est officiellement reconnu par la présente :
Journée des maladies rares en Virginie
CONSIDÉRANT qu'il existe environ 7,000 maladies et affections considérées comme rares par les National Institutes of Health (NIH) parce qu'elles touchent moins de 200,000 Américains ; et
CONSIDÉRANT que si chacune de ces maladies peut toucher un petit nombre de personnes, les maladies rares en tant que groupe affectent près de 30 millions d'Américains ; et
CONSIDÉRANT que de nombreuses maladies rares sont des affections graves et débilitantes qui ont un impact significatif sur la vie des personnes touchées ; et
CONSIDÉRANT que, selon la Food and Drug Administration (FDA), plus de 450 médicaments et produits biologiques ont été approuvés pour le traitement des maladies rares, mais que des millions d'Américains sont toujours atteints de maladies rares pour lesquelles il n'existe pas de traitement approuvé ; et
CONSIDÉRANT que les personnes et les familles touchées par des maladies rares sont souvent confrontées à des problèmes tels que le retard de diagnostic, la difficulté à trouver un expert médical, le manque d'accès aux traitements ou aux services auxiliaires, et la charge financière personnelle que représentent les soins ; et
CONSIDÉRANT que si le public connaît bien certaines maladies rares, de nombreux patients et familles touchés par des maladies rares moins connues supportent une grande partie du fardeau que représentent le financement de la recherche et la sensibilisation du public pour soutenir la recherche de traitements ; et
CONSIDÉRANT que de nombreux Virginiens font partie des personnes touchées par les maladies rares, et que les maladies rares affectent dix pour cent des Américains ; et
CONSIDÉRANT que la National Organization for Rare Disorders (NORD) organise une célébration nationale de la Journée des maladies rares afin de sensibiliser l'opinion publique le 28, 2023;
C'est pourquoi, moi, Glenn Youngkin, je reconnais par la présente 28, 2023, comme la JOURNÉE DES MALADIES RARES dans notre COMMONWEALTH DE VIRGINIE, et j'attire l'attention de nos concitoyens sur cette célébration.
