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Proclamations

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Image d'en-tête de la proclamation

En vertu de l'autorité conférée par la Constitution de Virginie au gouverneur de l'État de Virginie ( Commonwealth of Virginia), il est officiellement reconnu par la présente :

Journée et mois de sensibilisation à l'hypophosphatémie liée à l'X

CONSIDÉRANT que l'hypophosphatémie liée au chromosome X (XLH) est une maladie génétique rare qui dure toute la vie et qui affecte de nombreux systèmes corporels, notamment les os, les articulations, les dents, les muscles, l'ouïe et les nerfs, de la petite enfance jusqu'à un âge avancé ; et

CONSIDÉRANT que les symptômes graves et difficiles de la XLH affectent grandement la qualité de vie des personnes atteintes et des familles qui les soutiennent ; et

CONSIDÉRANT que les patients atteints de XLH et leurs familles sont souvent confrontés à des défis qui vont au-delà de la maladie elle-même, notamment des retards dans l'obtention de diagnostics précis, un accès limité à des options de traitement efficaces et des obstacles financiers pour recevoir des soins appropriés ; et

ATTENDU QUE, bien que le XLH soit actuellement incurable, des chercheurs dévoués continuent de faire progresser la compréhension des mutations génétiques dans l'espoir de découvrir un remède ; et

ATTENDU QUE le Réseau XLH Inc. est une organisation à but non lucratif qui se consacre au soutien des soignants et des personnes touchées par le XLH, à la sensibilisation et à l'éducation des familles touchées, des professionnels de la santé et de l'ensemble de la communauté, et qui aide les médecins et les prestataires de soins de santé à améliorer le diagnostic et le traitement du XLH ;

C'est pourquoi, moi, Abigail D. Spanberger, Gouverneur, je reconnais par la présente 23, 2026, comme la JOURNÉE DE L'HYPOPHOSPHATEMIE X -LINKÉE et 2026 comme le MOIS DE L'HYPOPHOSPHATEMIE X-LINKÉE dans le COMMONWEALTH DE VIRGINIE et j'attire l'attention de tous nos citoyens sur ces célébrations.