CONSIDÉRANT que l' hypophosphatémie liée au chromosome X (XLH) est une maladie génétique rare qui touche l'ensemble du corps et de la vie et qui affecte un individu à tout âge, de la naissance à l'âge avancé, en passant par l'enfance et l'âge adulte ; et

ATTENDU QUE la XLH se caractérise par un faible taux de phosphore minéral dans le sang en raison d'un traitement anormal par les reins et qu'elle peut affecter les os, les articulations, les dents, les muscles, l'ouïe et le système nerveux du patient ; et

CONSIDÉRANT que le XLH touche environ un nouveau-né sur 20,000 selon les National Institutes of Health ; et

CONSIDÉRANT que les effets de la maladie provoquent des symptômes graves et débilitants qui ont un impact majeur sur la vie des personnes souffrant de XLH et de leurs familles ; et

CONSIDÉRANT, Les symptômes du XLH sont variés et comprennent des douleurs osseuses et articulaires, de la fatigue et une mobilité réduite, ce qui rend les activités quotidiennes difficiles, et des aménagements peuvent être nécessaires pour remplir les fonctions scolaires et professionnelles ; et

CONSIDÉRANT que les patients et les familles touchés par le XLH rencontrent souvent une série de problèmes en dehors de la maladie elle-même, tels que la difficulté d'obtenir un diagnostic précis et opportun, des options de traitement efficaces et la prise en charge du coût d'un traitement approprié ; et

ATTENDU QUE le XLH n'est pas une maladie guérissable, mais que des chercheurs dévoués du monde entier poursuivent leurs efforts pour comprendre le fonctionnement des mutations génétiques dans l'espoir de trouver un jour un remède ; et

CONSIDÉRANT que les programmes éducatifs doivent être publics et cohérents afin que les nouveaux parents et les prestataires de soins de santé puissent bénéficier des informations les plus récentes ;

C'est pourquoi, moi, Glenn Youngkin , je reconnais par la présente 23, 2025, comme la JOURNÉE DE LA SENSIBILISATION AU XLH dans le COMMONWEALTH DE VIRGINIE, et j'attire l'attention de tous nos concitoyens sur cette célébration.