Renforcer l'esprit de la Virginie
Renforcer l'esprit de la Virginie
Renforcer l'esprit de la Virginie
Renforcer l'esprit de la Virginie
En vertu de l'autorité conférée par la Constitution de Virginie au gouverneur de l'État de Virginie ( Commonwealth of Virginia), il est officiellement reconnu par la présente :
Journée de sensibilisation au XLH
CONSIDÉRANT, L'hypophosphatémie liée au chromosome X (XLH) est une maladie génétique rare qui touche l'ensemble du corps et de la vie et qui affecte un individu à tout âge, de la naissance à l'âge avancé, en passant par l'enfance et l'âge adulte ; et
CONSIDÉRANT, La XLH se caractérise par de faibles niveaux de phosphore minéral dans le sang en raison d'un traitement anormal par les reins et peut affecter les os, les articulations, les dents, les muscles, l'ouïe et le système nerveux du patient ; et
CONSIDÉRANT, Le XLH touche environ un nouveau-né sur 20,000 selon les National Institutes of Health ; et
CONSIDÉRANT, les effets de la maladie provoquent des symptômes graves et débilitants qui ont un impact majeur sur la vie des personnes atteintes de XLH et de leurs familles ; et
CONSIDÉRANT, Les symptômes du XLH sont variés et comprennent des douleurs osseuses et articulaires, de la fatigue et une diminution de la mobilité, ce qui rend les activités quotidiennes difficiles et des aménagements peuvent être nécessaires pour accomplir les tâches scolaires et professionnelles ; et
CONSIDÉRANT, les patients et les familles touchés par le XLH rencontrent souvent une variété de problèmes en dehors de la maladie elle-même, tels que la difficulté d'obtenir un diagnostic précis et opportun, des options de traitement efficaces, et de gérer le coût d'un traitement approprié ; et
CONSIDÉRANT, La XLH n'est pas une maladie guérissable, mais des chercheurs dévoués du monde entier poursuivent leurs efforts pour comprendre le fonctionnement des mutations génétiques dans l'espoir de trouver un jour un remède ; et
CONSIDÉRANT, les programmes éducatifs doivent être publics et constants afin que les nouveaux parents et les prestataires de soins de santé puissent être exposés aux informations les plus récentes ;
MAINTENANT, DONC, I, Glenn Youngkin, reconnaît par la présente 23, 2024, comme le XLH AWARENESS DAY dans le COMMONWEALTH DE VIRGINIE, et j'attire l'attention de tous nos citoyens sur cette célébration.
